La performance de Céline Dion lors de la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques a mis en lumière le courage de l’artiste, atteinte du syndrome de l’homme raide. Derrière son interprétation bouleversante de "L’Hymne à l’amour", se cache une réalité plus complexe, que partage avec elle de nombreux malades, dont Sandrine, une Française de 45 ans.
Interrogée par le Parisien, cette jeune femme témoigne des difficultés liées à cette maladie rare qui provoque des spasmes musculaires douloureux.
« Il n’y a pas grand-chose à faire en cas de crise. Il faut la rassurer et lui donner du Valium », explique son mari. Si Céline Dion bénéficie d’un traitement par spray nasal, beaucoup plus pratique, Sandrine, comme de nombreux autres patients, doit se contenter de comprimés.
">August 24, 2024« J’aimerais juste pouvoir lui parler » : Sandrine souffre de la même maladie que Céline Dion
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Le problème ? Ce traitement par spray nasal, bien plus efficace pour certains patients, n’est pas disponible en France. « C’est 800 euros la dose, nous n’avons pas les moyens", déplore Sandrine. Cette situation met en évidence les inégalités d’accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
Dans le syndrome de la personne raide, les muscles du tronc et de l’abdomen se raidissent et s’hypertrophient progressivement. Comme le précise un site spécialisé. Les muscles des bras et des jambes sont concernés à un moindre degré.
Les causes exactes du syndrome de la personne raide« ne sont pas encore entièrement comprises ». On sait qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque par erreur les cellules saines du corps.
Des facteurs « génétiques et environnementaux semblent également jouer un rôle dans son développement ».
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