L’espoir s’est progressivement étiolé au fil des mois et semble presque éteint à présent. La diva québécoise est atteinte du syndrome de la personne raide, une maladie caractérisée par des spasmes musculaires qui compliquent de plus en plus sa vie quotidienne. Elle n’est pas en effet au top de sa forme.
La maman de trois enfants éprouverait en effet des difficultés à marcher et sa voix serait également affectée. Affaiblie et en mauvaise santé, elle ne « peut plus s’occuper de ses deux jeunes enfants, Nelson et Eddy », qui approchent de leurs 13 ans. Elle aurait d’ailleurs demandé à sa sœur Linda de l’aider à prendre soin d’eux.
Pour trouver une solution, elle aurait exploré toutes les pistes, y compris en sollicitant le CHU de Montpellier. Le responsable de l’équipe médicale du service d’immunologie clinique et thérapeutique, le rhumatologue Christian Jorgensen, n’a pu lui proposer qu’une expérimentation incertaine : « Céline Dion développe un anticorps qui cible un enzyme et qui perturbe complètement ses muscles », a-t-il expliqué.
« Il n’y a aucun traitement pour ça aujourd’hui. Sur une plateforme comme la nôtre, on peut tenter d’en trouver un. Il faut pour cela séquencer l’anticorps et construire un CAR-T spécifique, et le tester. »
Nos tentatives pour contacter Céline Dion sont restées vaines, car elle « s’est plongée dans un silence » que rien ne semble pouvoir briser. Le chant était sa vie, mais chaque heure est devenue une souffrance qu’elle ne peut ou ne veut plus exprimer en mots.
D’autres ont pris la parole à sa place, notamment l’écrivaine Élisabeth Reynaud, auteure de la biographie « Céline Dion, le pouvoir de l’amour ».
Selon elle, Céline Dion vit désormais dans une forteresse où « tout est devenu silencieux, mystérieux ». Elle suggère que la maladie de Céline pourrait être liée à deux événements marquants de sa vie et de sa carrière : la perte de son époux en 2016 et celle de sa mère en 2020. Reynaud compare la chanteuse à un cheval de course qui a perdu ses repères et dont le corps se révolte, provoquant spasmes, crises et tremblements, une situation à la fois nerveuse, musculaire et très violente.